[보도자료] '췌장장애 신설과 1형당뇨병 장애인정' 관련 연구결과 발표와 시행촉구를 위한 국회 기자회견

대한당뇨병연합, 서미화 의원실과 1형당뇨병 장애인정 위한 두 번째 국회 기자회견 열어...

● 작년 8월에 이어... '1형당뇨병 장애인정' 관련 연구결과 발표 통해 장애인정 재차 촉구

● 1형당뇨병 환자 등 97.1% “장애인정 찬성”

● 기자회견 직후 보건복지부 장애인정책과 성재경 과장, 두유림 사무관과 간담회 통해 관계 부처에 장애인정 입장 전달

● 문의 : 사단법인 대한당뇨병연합 대표이사 김광훈, 010-8901-0766 / kdu2017@hanmail.net

[보도자료]

'췌장장애 신설과 1형당뇨병 장애인정'을 위한 두 번째 국회 기자회견이 서미화 의원실과 대한당뇨병연합의 주최로 열렸다.

사단법인 대한당뇨병연합(이하 '당뇨병연합' 상임고문 양승조, 윤건호, 나성웅 / 이사장 박호영)은 지난 21일 오후 2시, 더불어민주당 서미화 국회의원(비례대표, 보건복지위원회)과 함께 '1형당뇨병 장애인정 연구결과 발표와 촉구를 위한 국회 기자회견'을 국회 소통관 내 기자회견장에서 열었다. 이는 작년 8월에 역시 서미화 국회의원과 진행한 기자회견('1형당뇨병의 장애인정 촉구를 위한 국회 기자회견')에 이어, 이 질병의 장애 인정에 대한 두 번째 국회 기자회견이다. 

이번 기자회견은 2021년부터 당뇨병연합이 15개 당뇨병·만성질환·학생건강 전문기관(한국소아당뇨인협회, 대한소아내분비학회, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한의료사회복지사협회, 대한의사협회, 대한약사회, 대한비만학회, 대한당뇨병교육영양사회, 전국보건교사회, 보건교육포럼, 한국당뇨병관리전문가협회 등 총 15개전문기관 등이 포함된다. / 연구에 참여비율 등에 따라 순서나열)과 공동으로 진행한 국내 최초의 '췌장장애 인정에 대한 연구결과'를 발표하고, 재차 정부에 장애인정을 촉구하기 위해 마련됐다. 연구명은 '췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정 요구도 파악을 위한 설문조사'이며, 분당서울대병원의 의학연구 윤리심의위원회(IRB) 심의를 통과했다.

이 연구는 서울대학교병원, 제주대학교병원을 포함하여, 대학병원과 당뇨병 전문클리닉을 포함하는 전국 20여 곳의 전문의료기관(서울대학교병원, 분당서울대학교병원, 한양대학교병원, 강북삼성병원, 서울아산병원, 인제대 상계백병원, 아주대학교병원, 국민건강보험 일산병원, 순천향대학교 부천병원, 안하대학교병원, 원주세브란스기독병원, 충남대학교병원, 전북대학교병원, 전남대학교병원, 칠곡경북대학교병원, 양산부산대학교병원, 인제대 부산백병원, 제주대학교병원, 박샘내과윽원, 희망내과의원, 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병연합)에서, 진료 중인 환자나 가족을 비롯 총 852명을 대상으로 설문조사를 실시했다. 조사 대상은 대부분 1형당뇨병 환자 혹은 가족(839명)이었으며 11명의 췌장이식 환자와 2명의 췌장절제 환자도 포함됐다. 당뇨병 관련 스트레스 지수 측정 도구(Diabetes Distress Scale)를 활용해, 당뇨병의 증상 자체와 치료 과정 등이 일상생활에 얼마나 심리적 부담과 스트레스를 주는지를 조사했다. 질문 항목별로 1~5점으로 답변하며, 수치가 높을수록 스트레스 정도가 높은 것을 의미한다. 또한 장애인정 찬반과 그 사유에 대해서도 물었다.

연구결과, 환자들은 “당뇨병은 매일 나의 정신적, 육체적 에너지를 너무 많이 소진한다. (4.48±0.79점), 내가 당뇨병과 평생 살아야 할 것을 생각하면 화가 나고 우울하며 두렵다 (4.07±1.02점), 당뇨병을 관리하기 위해 지켜야 하는 많은 요구나 지시 사항에 압도당하는 기분이다 (3.83±1.08점) 등의 진술들에 대해 높은 공감을 표했다. 췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정에 대해서는, 97.1%인 827명이 찬성했으며 2.9%인 25명은 반대 의사를 표했다. 

기자회견을 주최한 서미화 국회의원은 모두발언을 통해 “1형당뇨병은 질병의 특성과 환자의 신체적, 사회적 고통을 종합적으로 고려해 반드시 장애로 인정받아야 한다”라면서 “이제 우리도 시민단체와 다양한 전문가 그리고 정부 산하기관 등의 노력을 통해 1형당뇨병 장애인정의 학문적, 논리적 근거를 확보하게 됐다”라며 이번 연구의 의의를 전했다.

대표 연구자로서 기자회견에 참석한 서울의대 분당서울대병원 소아청소년과 김재현 교수(대한소아내분비학회 보건이사)는 “1형당뇨병은 세계보건기구(WHO)가 내리는 ‘장애’의 정의에 잘 부합하는 질병”이라면서 “임상적 근거를 통해, 1형당뇨병이 회복이 안 되는 신체 결손과 손상으로 엄청난 대사 능력 약화와 기능 손실이 발생하는 것은 이미 확인”되었다고 밝혔다. 김 교수는 이번 연구를 통해 “국내 1형당뇨병 환자와 가족들은 이 질병이 주는 일상에서의 고통이 매우 압도적, 포괄적, 지속적이라 인식”하고 있다면서 “환자와 가족들의 절대다수가 1형당뇨병 등의 내부 장애 인정에 찬성하고 있음을 확인“했다고 말했다.

서울대학교 어린이병원 구민정 당뇨병교육간호사(대한당뇨병교육간호사회 회장)는 이번 조사에 나타난 환자와 가족들의 목소리를 전하면서 “1형당뇨병에 대한 몰이해와 이로 인한 잠재적인 위험이 적지 않으며 차별적 시선도 여전”하다고 말했다. 구 회장은 장애인정을 통해 “1형당뇨병의 심각함에 대한 공감대가 확보되면서 혈당조절 행위 등에 대한 일상에서의 적절한 협조로 위험이 최소화되고, 정책적, 제도적인 보완도 있을 것”으로 기대하면서 “1형당뇨병 환자들이 생활반경과 사회 내 역할을 회복, 증대하고 장기적으로 사회 발전에 크게 공헌할 수 있을 것”이라 강조했다.

기자회견을 주관한 당뇨병연합의 김광훈 대표이사(한국소아당뇨인협회 회장)는 “이번에 간략히 발표된 연구결과는 공식 문서자료로 보건복지부에 제출하고 논문으로 발표”할 것이라며 “앞으로 정부의 췌장장애 등록의 의사결정부터 세부 기준 설정에 이르기까지 전폭적으로 역할을 할 것”이라 다짐했다.

한편, 서미화 국회의원은 기자회견 직후 국회의원회관 회의실에서 간담회를 열고, 보건복지부 장애인정책과 성재경 과장, 두유림 사무관 등 부처 관계자들에게 1형당뇨병의 장애인정 필요성에 대한 견해를 재차 전달했다. 이 간담회는 연구를 주도한 기자회견 참석자 이외에도 전문의, 당뇨병연합 관계자, 환자와 가족, 보건 전문기자 등이 참석했다. (끝)

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