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[ 보도자료 및 접수방법 안내 ]

 

제 1 형 당뇨병은 췌장의 인슐린 분비를 통한 혈당 조절기능이 영구적으로 멸실된 상태로 , 원상회복을 위한 의료적 대안이 존재하지 않는 질환이다 . 크고 잦은 혈당 변화가 적절히 관리되지 않을 경우 기타 장기의 비가역적 기능 저하로 이어질 수 있으며 신체적 제약도 발생한다 . 현재의 의학기술로는 치료가 불가능한 질병이다 .

 

제 1 형 당뇨병은 건강상 부담이 매우 크고 치료가 불가능함에도 불구 , 희귀난치질환으로 지정되지 않고 있다 . 지정을 막는 가장 큰 요인은 2 만명을 넘는 것으로 알려진 환자 수이다 . 국민건강보험공단에 따르면 1 형 당뇨병으로 1 년에 인슐린을 한번 이상 처방받은 환자는 약 7 만 여명이다 . 하지만 이는 객관적인 조사와 중증도에 따른 질병 세분화 등 논의 없이 병원에서 선택한 질병코드라는 제한적 정보를 기반으로 추정한 수치라는 것이 당뇨병연합의 입장이다 . 

 

제 1 형 당뇨병의 희귀난치질환 지정은 질병 교육 및 인식 확산 , 의료비 지원 증가를 통해 환자들의 혈당관리에 걸림돌이던 경제적 , 사회적 환경을 한층 더 개선할 것으로 기대된다 . 이를 위해 , 이번 토론회는 제 1 형 당뇨병의 희귀난치질환 인정의 과학적 근거와 환아 성정환경 개선을 위한 필요성을 피력하고 , 향후 정책 방향에 대한 제안을 전하는 자리가 될 예정이다.

 

을지의대 가정의학과 오한진 교수를 좌장으로 하는 이번 토론회는 , 대한소아내분비학회 보건이사인 채현욱 교수 ( 연세의대 소아청소년과 ), 서울대학교 어린이병원 소아당뇨교실 구민정 간호사 , 당뇨병교육사회복지사연구회장인 박유정 사회복지사 ( 서울재활병원 사회사업팀 ) 가 발제자로 나선다 . 또한 토론을 위해 대한당뇨병학회 보험법제이사인 박석오 과장 ( 광명성애병원 내과 ), 허윤정 건강보험심사평가연구소장 , 서재선 대한당뇨병연합 환자가족위원장 , 김양중 한겨레신문 의학전문기자 , 안자희 한국소아당뇨인협회 부회장 , 김민재 법무법인 대송 변호사 , 김광훈 한국소아당뇨인협회장 , 보건복지부 보험급여과 이중규 과장이 참석한다 . 포럼 _ 시민패널리스트 배두성 대표와 프리랜서 김민정 아나운서가 행사 진행을 맡는다 .

 

또한 , 당뇨병연합은 중장기적으로는 제 1 형 당뇨병의 인식개선 확산을 위한 질병명의 변경과 장애인정 등 정책 제안도 추진할 계획이다 . 제 1 형 당뇨병은 이미 세계보건기구 (WHO) 가 정한 국제장애분류 (ICF) 가 정하는 건강상의 조건 ( 질병 ) 으로 인한 신체 기능 손상과 활동 제한 등 기준에도 부합한다 .