| [의학신문] 제1형 당뇨병? ‘합리적·객관적 실태 파악이 가장 중요’ 기자명 정윤식 기자 입력 2018.10.18 06:00 수정 2018.10.18 07:42 댓글 0 | |||||
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| 글쓴이 | 관리자 (IP: *.37.49.149) | 작성일 | 2018-10-18 06:00 | 조회수 | 172 |
의료계·정부·환자, 관심과 지원 중요성 공감대 형성…희귀난치성질환 등록은 미묘한 입장차 존재  ‘제1형 당뇨병 희귀난치성질환 등록’ 관련 토론회에서 의료계와 환자, 정부의 미묘한 온도차이가 존재했기 때문이다. 하지만 결국 제1형 당뇨병 환자에 대한 지원이 필요하다는 점에서 공감대를 보여 환자를 위한 지속적인 관심과 노력을 기울여야 한다는 큰 틀에서의 이견은 없는 것으로 보였다. 대한당뇨병연합은 지난 17일 오후 국회의원회관 제3세미나실에서 ‘제1형 당뇨병 희귀난치성 질환 등록을 위한 제1차 국회토론회’를 개최했다. 이날 토론회에 참석한 의료계 관계자들은 제1형 당뇨병 희귀 질환 지정의 필요성은 높으나 적합한 복지혜택이 확대될 수 있도록 객관성이 갖춰져야 한다는 등 다소 조심스러운 입장을 주로 보였다. 채현욱 연세의대 강남세브란스병원 소아청소년과 교수는 “1형 당뇨병은 환자수가 적고 완치가 불가능함에도 아직 희귀난치성 질환으로 지정돼 있지 않다”며 “객관적인 역학 조사와 중증도에 따른 질병 세분화 논의가 필요하고 환자 단체 등 여러 의견을 수렴해야 한다”고 말했다. 즉, 희귀 질환 지정의 필요성이 존재한다는 이유만으로 등록 하기는 쉽지 않다는 것. 채현욱 연세의대 소아청소년과 교수(왼쪽)와 박석오 대한당뇨병학회 보험법제이사 박경수 대한당뇨병학회 이사장(서울대병원 내분비내과) 또한 축사를 통해 “앞으로도 제1형 당뇨병 환자들을 위한 많은 제도적인 개선과 정책적인 뒷받침이 필요하다”며 “희귀난치성질환으로 선정하기에 앞서 객관적인 파악의 과정이 필요하고 그 결과를 바탕으로 합리적인 판단이 뒤따라야 한다”고 말했다. 제1형 당뇨병의 ‘희귀성’을 판단하기 위해서는 진료현장에서 정확한 진단과정과 상병코드를 입력하는 체계가 구축돼야 정부의 재원 누수가 없을 것이라는 주장도 존재했다. 박석오 대한당뇨병학회 보험법제이사는 “정확하게 상병코드 입력을 하는 것을 전제로 정확한 실태파악부터 돼야 한다”며 “이를 위해 정부가 제1형 당뇨병 질환등록체계 구축을 하고 유전적 특성 등의 근거 마련을 위한 공익 연구 지원도 있어야 할 것”이라고 언급했다. 확실한 질환등록체계가 구축되지 않은 상태로 혜택만 늘리면 국가 재정이 헛되이 쓰일 수도 있다는게 박석오 이사의 우려인 것이다. 박 이사는 또한 “수년 전 희귀난치성질환 인정 산정특례대상이 되도록 하는 것에 대해 내부 논의를 한 적이 있다”며 “사회적 편견과 차별을 걱정해 보류했으나 현재 환자 단체가 주도적으로 노력하는 상황이 됐으니 과거 보다 선진적 환경은 갖춰졌다”고 설명했다. 환자단체의 경우 제1형 당뇨병의 희귀난치성질환 미등록에 대한 아쉬움을 내비쳤지만 유병환자 수의 객관적 측정이 미흡하다는 점에 공감했다. 김광훈 대한당뇨병연합 대표(왼쪽)와 이중규 보건복지부 보험급여과장 김광훈 대한당뇨병연합 대표는 “전체 환자 수를 어렴풋이 추측할 정보는 있으되 정확하고 객관적인 실태 파악과 결과물은 아직까지 없는 것이 안타깝다”며 “하지만 유병인구가 문제시된다면 중증도별 혹은 연령대별로 환자군을 세분화해 희귀관리질환법의 취지에 부합하는 정책 결정이 가능하도록 유연성을 발휘해야 한다”고 주장했다. 이와 관련 정부는 제1형 당뇨병의 산정특례 적용은 힘들다며 난색을 표했다. 대신 환자들의 입장을 최대한 고려해 관련 소모품을 보험 급여권으로 끌어들이는 정책으로 방향을 잡았다고 재차 전했다. 이중규 보건복지부 보험급여과장은 “기본적으로 산정특례는 비용 때문에 가계에 부담이 돼야 하는 관점이 있다”며 “연간 암은 평균 580만원, 뇌질환은 1천만 원이 들어가 부담률이 높다”고 말했다. 이 과장은 이어 “1형 당뇨를 산정특례 면에서 봤을 때 1백만 원 수준이기 때문에 검토하기 쉽지 않다. 뾰족한 수가 없다는 의미”며 “만약 방법이 있다면 경증과 중증으로 구분 가능한가인데, 당뇨는 고액진료보다는 가급적 급여권으로 끌어들이려는 정책을 쓰고 있다”고 덧붙였다. 출처 : 제1형 당뇨병? ‘합리적·객관적 실태 파악이 가장 중요’ < 국회 < 정책·행정 < 기사본문 - 의학신문 (bosa.co.kr) / 정윤식 기자 |
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