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https://youtu.be/1ApysGc0MU4   <-[보건복지부 국정감사] 2024년 10월 8일 서미화 국회의원 장관질의 및 구민정, 김대중 참고인 설명 유튜브 다시보기

국감질의 상황과 질의가 끝난 후 국감 기획과 자료집 제작을 완성한 대한당뇨병연합 및 유관기관을 대표해서 사진촬영 모습

[대한당뇨병연합] 소리로 보는 서미화 국회의원 2024년 10월 8일 보건복지부 국정감사 질의응답 구민정, 김대중(서미화 국회의원 발언 시작 – 이하 생략)

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서미화 : 먼저 구민정 참고인께서는 단상으로 나와 주시기 바랍니다.

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서미화 : 구민정 참고인께서는, 20년 넘게 서울대병원에서 1형 당뇨병 당사자들을 케어하고 교육시켜 오셨습니다. 이 분들이 일상에서 얼마나 큰 제약을 받고 있는지 말씀해 주시길 바랍니다.

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구민정 : 저는 지난 25년간 서울대병원에서 1형 당뇨병 소아청소년 환자를 교육 및 상담해왔습니다. 제가 가장 어린 환자를 본 건 생후 6개월의 1형 당뇨병 진단을 받았는데요, 하루에도 수 회 이상 인슐린 주사를 해야 하기 때문에 보호자 중 한 분은 생업을 포기하고 아이의 혈당관리에 매달릴 수밖에 없었습니다.

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게다가 야간에는 심한 저혈당 위험으로 대처를 하지 못하면 뇌손상이나, 심하면 사망에도 이를 수 있기 때문에 우선 부모님들의 관리가 힘든 부분이 아주 큽니다.

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이 아이가 어린이집이나 유치원, 혹은 학교에라도 가게 되면 그 안에서 혈당 측정이나 인슐린 주사를 누구에게, 어떻게 도움을 요청해야 하는지도 사실 막막한 수준이구요.

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청소년들은 학교에서 시험을 보거나, 어떤 행사가 있을 때 어떤 부분에 도움을 받아야 할지도 모르는 상황입니다.

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사회로 가면 더 심각한데요, 제가 아는 한 환자는 대학교 때 공부를 열심히 해서 좋은 성적을 받았습니다. 이 친구가 취업을 하기 위해 서류들을 각 기업에 많이 냈는데 본인이 1형 당뇨병임을 밝힌 상황에서 서류를 냈을 때, 서류의 모든 곳에서 다 탈락했습니다.

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그래서 혹시나 하는 마음에, 그 다음 해 1형 당뇨인임을 밝히지 않은 상태에서 서류를 냈더니 모든 곳에서 다 면접을 보러 오라는 연락이 왔을 만큼 보이지 않는 차별의 벽을 많이 느끼고 있는 상황입니다. 투석과 비교하면, 만성 심질환 환자들은 혈액 투석을 받는데요,1주일에 2-3회 정도 병원에 가서 4시간 정도 투석을 받으면, 이 기간이 3개월 정도 지나면 중증 장애 진단이 내려집니다.

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그에 반해서 1형 당뇨인은 하루에도 70 미만의 저혈당과 300대 이상의 고혈당을 왔다갔다하는 사투를 벌이고 있음에도 불구하고, 여전히 경증 질환에 머물러 있는 상황입니다. 만약 1형 당뇨인이 장애 진단이 내려진다면, 이 친구들이 학교에서 안전한 학교 생활을 하는 데 훨씬 도움을 많이 받게 될 거고요, 이 친구들이 사회생활을 함에 있어서도 최소한의 안전망이 확보가 되어 건강한 사회인으로 성장하고 살아가는 데 도움이 될 것이라고 생각합니다.

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그래서 여기 계신 의원님들이 많은 도움울 주시길 바랍니다. 이상입니다.

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서미화 : 구민정 참고인께서는 췌장이 영구적으로 손상된 1형 당뇨병 당사자가 혈당 급변으로 겪는 일상에서의 불편함, 제약과 인슐린을 정기에 맞지 못하면 사망까지도 이를 수 있다는 점을 제시해 주셨는데요. 이것이 장애 인정을 통해서 사회 서비스와 국가적 차원의 관심이 필요하다고 잘 말씀해 주셨습니다. 수고 많으셨습니다.

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다음으로는 김대중 교수님, 앞으로 나와 주시기 바랍니다. 김대중 교수님께서는 아주대병원의 내분비내과에서 오랫동안 수많은 1형 당뇨병 당사자들을 진료해 오셨습니다. 이 분들에 대한 임상적 소견을 말씀해 주시기 바랍니다.

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김대중 : 네, 매우 전문적인 이야기라 좀 생소하게 느껴지실지 모르겠는데요. 1형 당뇨병은 췌장이 어느 날 갑자기 망가지는 병입니다. 췌장에서 인슐린 분비를 하지 못해서 평생 인슐린 주사를 맞아야 하고, 하루에도 5번, 10번씩 혈당 검사를 해야 하고, 그럼에도 고혈당과 저혈당을 수도 없이 반복하고 생명의 위협을 느끼는 그런 질환입니다.

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오늘은 제가 몇 가지 통계를 좀 말씀드리려고 하는데, 이 1형 당뇨병이 굉장히 드문 병이다 보니까 우리가 잘 모릅니다. 그런데, 0세부터 18세까지 소아 청소년 시기에 1형 당뇨를 앓고 있는 아이들이 3,200여명이 있구요. 34세로 넓게 범위를 정하면 11,600여명이 있다고 합니다. 전 국민 5천만명 중에 11,000명이 갖고 있는 질환이기 때문에 아마 대부분의 여기 계신 분들이 보통의 당뇨병과 뭐가 다르냐, 이렇게 이해할지도 모르겠습니다.

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두 번째로 중요한 통계는, 이렇게 어린 나이에 당뇨병이 생겨서 평생을 당뇨병과 씨름을 하게 되는데 보통 당뇨병 환자가 비당뇨인에 비해서 수명이 7년 정도 단축된다고 그래요. 그런데 당뇨병이 몇 살에 진단됐느냐가 매우 중요해서, 30세에 당뇨를 진단받으면 두 배, 14년의 수명이 단축된다고 합니다.

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자 그러면, 1형 당뇨병이 초등학생, 10살짜리가 진단을 받았다고 생각해 보십시다. 20살이 되면 눈이 나빠져서 이미 시력에 문제가 생기구요, 30살이 되면 혈액 투석을 시작해야 될지도 모르겠습니다. 1형 당뇨병이 30년이 된다고 하면, 지금 10살짜리가 30년을 살면 40세가 되는데, 적어도 3% - 많게는 15%가 혈액 투석을 하게 되어 있습니다.

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아주 철저히 관리를 하게 되면, 이런 합병증을 줄일 수 있겠지만 안타깝게도 경제 환경, 경제 수준이 좋은 집안에서 1형 당뇨병 아이는 평생을 잘 관리하며 큰 탈 없이 자기 수명을 다 할지도 모릅니다. 하지만 안타깝게도 그렇지 못한 가정에서 태어난 아이들은 40을 넘길 수 있을까?말까? 하는 걱정을 해야 하는 질환입니다.

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올해 초 우리는 아주 슬픈 뉴스를 봐서 다 알 겁니다. 충남 태안에서 9살짜리가 당뇨병을 진단받았는데, 그 가족이 비관해서 극단적인 선택을 할 수밖에 없었습니다. 저희 당뇨병 전문가들이 1형 당뇨병을 장애로 인정해달라는 이유가 여기에 있습니다. 우리는 안타깝게도, 1형 당뇨병을 잘 관리하고 싶은데 관리하는 동안에는 장애로 인정하지 못하고, 눈이 나빠지고 신장이 다 망가지고 나면 당뇨병을 장애로 인정하고 있습니다.

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서미화 : 네, 교수님. 이따가 다시 또 제가 할게요. 감사합니다.

지금 교수님께서는 거의 다 이야기해주셨는데요. 1형 당뇨가 이렇게 심각한데도 국가가 전혀 관심을 갖지 않고 있는 점에 대해서 말씀해주셨어요. 거기다가 1형 당뇨 때문에 결국 시각장애, 신장장애가 오는데 그때서야 장애 인정이 되는 점을 지적해주셨는데요.그 전에 국가가 관심을 가져야 한다는 말씀입니다. 장관님, 어떻게 들으셨어요?

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조규홍 : 정부가 1형 당뇨 환자에 대한 지원을 확대를 하고있지만, 근본적인 문제 해결을 위해서는 장애 인정 여부가 굉장히 중요한 것 같습니다. 적극 검토하도록 하겠습니다.

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서미화 : 그러기 위해서 지금 연역하고 계시죠.

조규홍 : 네, 그렇습니다.

서미화 : 연말에 결과 나오죠?

조규홍 : 네, 그렇습니다.

서미화 : 장관님께서 1형 당뇨가 현직 장애인 복지 현행법상으로는 장애 포함되는 거 알고 계시죠? 시행년 개정만 하면 되는 겁니다. 그러면, 연역을 통한 시행년 개정까지 그 과정을 꼼꼼하게 의원실에 그때 그때 보고를 해 주시길 바랍니다. 그렇게 해 주실거죠?

조규홍: 네, 그렇게 하도록 하겠습니다.

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서미화 : 지금 1형 당뇨병은 정말, 너무나 불편한데도 오롯이 당사자와 그 가족에게만 그 부담이 쥐어지고 있어서 올해 연초에도 가족들의 극단적인 상황이 발생했습니다. 장관님께서 이런 것을 다 알고 계실 걸로 알구요. 수렴해 주셔서 반드시 장애 유형, 시행년 개정으로 1형 당뇨병 당사자들이 혹은 가족들이 국가로부터 새 서비스를 통한 자립을 알 수 있도록 꼭 지원을 해주시길 바랍니다.

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조규홍 : 네, 적극 검토하겠습니다.