사단법인 대한당뇨병연합은 교육부의 [1형당뇨병 환자 초중고 근거리 배정 시행령 개정안]에 환영의 뜻을 전합니다.

● “10여 년의 교육접근성 확보 노력이 결실맺었다” 

● 2015년 '영유아 보육법 개정'부터 이어온 1형당뇨병 환자 교육 접근성 향상 노력이 결실맺어

● 시행령 개정에 따라 거주지역에 상관없이 안정적으로 근거리 배정

대한당뇨병연합, 교육부의 1형당뇨병 환자 초중고 근거리 배정 시행령 개정안에 환영의 뜻 전해

사단법인 대한당뇨병연합(대표이사 김광훈, 이사장 박호영, 상임고문 양승조, 윤건호)은 오늘, 1형당뇨병을 초·중·고교 근거리 배정 사유에 포함시킨 지난 14일 교육부의 「초·중등교육법 시행령」 개정안 입법예고에 환영과 감사의 뜻을 전했다.

현행 법령에서는 상급학교 진학 시 건강상 이유로 근거리 학교 배정을 인정받는 경우는 ‘지체장애인’에 한정되었다. 1형당뇨병 환자는 2017년 '학교보건법 개정' 과 노웅래 국회의원의 의견제시 이후 일부 교육청이 근거리 배정을 하는 경우도 있었으나, 지역별로 교육감 등의 판단이나 배려에 따른 결정으로 안정적인 법률 근거에 기반하지는 않았다. 시행령 개정안이 근거리 학교 배정 대상으로 지체장애인을 비롯해 희귀질환자, 암 환자, 1형당뇨병 환자 등을 명시함에 따라 이제 공통적, 안정적으로 근거리 배정을 기대할 수 있게 됐다.

1형당뇨병 환자는 특히 나이가 어릴수록 갑작스런 저혈당으로 짧은 이동조차 어려운 경우가 많으며, 심하면 사망으로 이어질 수 있다. 가까운 거리의 학교에 배정되는 것은 환자와 가족의 안녕을 위해 꼭 필요한 정책이었다.

따라서 1형당뇨병 소아 및 청소년의 근거리 배정은 이미 약 10년 전부터 대한당뇨병연합과 한국소아당뇨인협회의 숙원사업이었다. 2015년 당시 양승조 국회의원과 한국소아당뇨인협회가 주도한 「영유아보육법」 개정안을 통해 어린이집 입소 대상 1형당뇨병 환자들이 국공립 어린이집에 우선 배정될 수 있도록 했다. 여기서 비롯된 1형당뇨병 환자의 교육 접근성 확보 노력은 대한당뇨병연합과 노웅래 국회의원이 진행한 2017년 「학교보건법」 개정안을 통해 이어져 왔다. 하지만 이 개정안은 글루카콘 긴급 투약 허용이 주된 내용으로 초·중·고교 근거리 배정의 법적 근거는 마련되지 않았으나 권고사항으로 교육부를 통해 각 교육청에 전달되었다. 이후 서울시의회 이신혜 의원과 김호진 의원을 통한 「서울시 교육청 조례안」, 경기도의회 지석환 의원을 통한 「경기도교육청 조례안」, 제주도의회 이승아 의원, 충남도의회 윤희신 의원, 김선태 의원 등 광역지방자치단체들과 추진한 다수의 조례안을 통해 1형당뇨병을 가진 어린 환자들의 교육 접근성을 높이려는 노력은 이어져 왔다.

최근에는 충청남도에서 지난해 지역 내 1형당뇨병 환자의 근거리 입학 문제가 제기되자 대한당뇨병연합 임원인 김대중 아주대학교 내분비내과 교수(대한내분비학회 보험이사), 박석오 박샘내과 원장(대한당뇨병학회 사회공헌이사), 양승조 전 충남도지사, 한국소아당뇨인협회 임원인 이명수 국회의원 등과 지속적으로 회의를 개최하여 문제 해결에 나서 충남교육청에 긴급한 해결을 요청하고 교육부에도 의견을 전달했다.

또한, 국회 교육위원장인 김영호 국회의원과 논의해 학교교육법 개정을 준비하는 과정에서 교육부 학생건강정책과 김진형 과장과 수차례 학교교육법 개정에 대한 준비에 대해 통화하였고, 3월 22일에는 교육부 학생건강정책과를 방문, 최준하 사무관과 장용희 주무관 등을 면담하기도 했다. 이 자리에서 대한당뇨병연합 소속 관계자들은 어린 1형당뇨병 환자의 상황과 의학적인 이유 등을 통해 근거리 배정의 필요성을 역설했다. 대한당뇨병연합 김광훈 대표이사, 오한진 등기이사(을지대학교 의과대학 교수, 대한가정의학회 전임회장), 이선영 환자이사(만4세부터 1형당뇨병 환자 본인), 강민경 대의원(전국보건교사회 총무이사), 오주학 교사(1형당뇨병 환자 학부모), 이송이 학부모(고교 1형당뇨병 환자 어머니, 충남 근거리 입학 당사자) 등이 이날 참석해 의견을 전했다.

대한당뇨병연합 김광훈 대표이사는 “우선 환자의 필요와 목소리에 귀를 기울이고, 정책실현으로 이어준 교육부 학생건강정책과를 비롯한 관계자 여러분께 감사하다.”며 “특히 어린 환자에게 가혹한 1형당뇨병으로부터 아이들을 다방면으로 지키려는 일련의 노력들이 결실을 맺어 기쁘게 생각한다.”고 밝혔다. 

대한당뇨병연합 오한진 등기이사는 “1형당뇨병으로 인한 저혈당은 특히 성장기의 어린 환자들에게는 생명을 위협하는 등 생각보다 훨씬 위험하다.”며 “정부 부처의 경청과 공감에서 비롯된 이번 결정이 어린 당뇨병 환자들과 가족들의 걱정과 부담을 한결 덜어줄 것”이라며 환영의 뜻을 전하였다.

1형당뇨병 환자를 초·중·고교 근거리 배정 사유에 포함시키는 「초·중등교육법 시행령」 은 8월 19일까지 입법예고를 통해 의견을 제출을 받고, 이후 확정되어 실행된다.