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환우 가족에 심리·교육·의료서비스 멘토링
자원봉사자 연계, 캠프 개최, 장학금 등 지원

사회적 편견·친구들 시선·치료비용 부담 커
학교의 지속적 관심과 정부 지원 확대 필요

하루 여섯 번 이상의 채혈을 통한 혈당 체크, 네 번의 인슐린 주사 투여….

어느 병실의 모습이 아니다. 학교 어딘가에서 다른 친구들의 눈을 피해 스스로 채혈하고 자기 자신의 몸에 주사 바늘을 찌르는, 소아당뇨 질환을 앓고 있는 학생의 모습이다.

소아당뇨란 1형 당뇨가 상당부분 포함되는 영유아 및 청소년 시기에 발생하는 모든 종류의 당뇨병을 의미한다. 우리가 흔히 알고 있는 2형(성인형) 당뇨와는 달리 비만이나 식생활 등 후천적 원인이 아닌 바이러스나 선천적 질환으로 인해 발생하는 난치성 질환이다. 운동 및 식이요법만으로는 조절할 수 없고 평생을 인슐린에 의존해 지내야 한다.

안자희 서울 서초교 교사(사진)는 2009년 서울대 보건대학원과 질병관리본부가 개최한 ‘비만학생 프로젝트’ 연수에서 우연히 소아당뇨에 대해 접하고 보건복지부 산하기관인 한국소아당뇨인협회에서 활동을 시작했다.

“현재 한 학교에 1~2명 꼴로 소아당뇨 학생들이 있습니다. 심리적으로 예민한 사춘기에 소아당뇨에 걸리게 되면 학생들은 심리적 절망감과 박탈감을 갖게 됩니다. 친구들의 시선에 대한 두려움과 수치심으로 주사도 몰래 숨어서 맞고 격한 스포츠 활동에도 주의가 필요하기 때문에 학교 생활에도 어려움이 따르죠.”

소아당뇨로 고생하는 학생과 그 가족들을 가장 힘들게 하는 것은 사회적 편견과 혈당 관리·인슐린 주사 등으로 인한 의료비 부담이다. 협회는 소아당뇨 환우들이 학교와 사회에서 잘 적응·성장하도록 사회적 공감대를 확산시키는 것을 목표로 한다. 가정형편 등으로 치료 기회제공이 어려운 학생들을 위한 장학금·의료비 지원 확대 및 정책개발을 위해서도 노력하고 있다. 안 교사는 협회의 교육위원회 위원장으로서 학부모를 대상으로 한 소아당뇨 의료서비스·심리 치료·운동 방법 등에 대한 교육 및 상담, 자원봉사자와 소아당뇨를 앓는 학생을 연계한 학습·생활·의료 멘토링 사업 등을 추진하고 있다.

“협회의 지원을 받았던 학생들이 건강한 모습으로 사회에서 제 역할을 다하는 것을 볼 때 가장 큰 보람을 느낍니다. 의사·간호사로 일하면서 협회 자원봉사자로 활동하기도 하죠.”

안 교사는 당뇨질환 학생에 대한 학교와 교사의 역할에 대해서도 강조했다.

“담임교사는 학교에서 부모나 다름없습니다. 학부모와 유기적 관계를 유지하고 보건·영양·상담교사와도 긴밀한 협조체제를 갖춰 문제점을 조기발견하고 예방·대처할 수 있어야 합니다. 또 학교는 위축된 학생들의 심리를 고려해 마음 놓고 혈당을 측정하고 인슐린을 투여할 수 있는 자가 주사실과 같은 공간을 마련해줘야 합니다.”

보건교사는 체육수업, 야외활동 시 예상치 않은 저혈당증에 의한 합병이 유발되지 않도록 교과교사와 협력해 조치하고 학생의 혈당 검사 및 혈당 수치를 모니터링해 관리해주는 것이 필요하다. 또 상담교사는 다른 학생들과의 조화로운 학교생활이 이뤄질 수 있도록 다면적 상담을 지속적으로 실시해야 하고 영양교사는 정해진 식사 계획대로 정해진 양의 음식과 칼로리를 섭취하도록 관리해줘야 한다.

그는 “소아당뇨는 장기적 관리를 요하는 난치성 질환이기 때문에 환우와 그 가족들의 경제적·심리적 부담이 크다”며 “희귀난치성 질환으로 지정돼 의료지원 혜택이 확대돼야 한다”고 말했다. 또 “치료로 인한 학생들의 학습결손에 대한 대책이 마련돼야 하며 국가-자치단체-병원-관련 협회 간 유기적인 네트워크를 통해 직접적인 지원과 관심을 제공해야 한다”고 강조했다.

“질병은 예측할 수 없지만 누구나 겪을 수 있는 일입니다. 지속적인 관리만 되면 일상적인 생활이 가능하고 앞으로 의학이 발달하면 치유방안이 마련될테니 소아당뇨로 고생하는 우리 학생들이 희망을 갖고 꿈을 향해 달려가길 바랍니다. 제가 그 희망의 끈을 만드는데 작게나마 힘이 되고 싶어요.”